Arthur a aujourd'hui 3 ans et demi. C'est un petit garçon plein de vitalité qui s'apprête à faire sa première "vraie" rentrée dans quelques jours. Il était jusqu'alors scolarisé à mi-temps. Il est gai et tendre. Il chante à longueur de journée. Il fait du tricycle et est passionné de moto-cross. C'est un lutin malicieux et câlin.

Bonne rentrée ARTHUR !

Arthur et Sarah

N'oublions pas Arthur et tous ses amis. L'association AUTOUR DES WILLIAMS a besoin de nous. Soyons présents. Pour plus d'informations, visitez le site :  http://www.autourdeswilliams.org/j/

Romain et sa maman Sylvie

Qu'est ce que le syndrome de Williams et Beuren ?

C'est une maladie génétique. Une maladie génétique correspond à une altération du patrimoine héréditaire. Cette anomalie peut parfois être héréditaire c'est à dire transmis de génération en génération. Dans le cas du syndrome de Williams, le plus souvent, il s'agit d'une néomutation c'est à dire un "accident génétique". Dans le cas du SW, dans la plupart des cas il n'existe aucun antécédent familial, il s'agit d'une maladie qui apparaît sporadiquement. Quelles que soient vos origines, votre sexe, vous avez un risque sur 20 000 d'avoir un enfant atteint de cette maladie. C'est donc une maladie rare. Cela représente cependant 3.000 personnes malades en France, 300.000 dans le monde. Le risque d'avoir à nouveau un enfant avec un syndrome de Williams est celui de tout le monde. Enfin, le risque pour personne atteinte d'un syndrome de Williams d'avoir un enfant avec le même problème est de 50%.
Autre nom de la maladie : Hypercalcémie infantile.

source : association Autour des Williams

Philippe Sella et Marie

Marius et sa maman Anne-Laure

Photos de Sergio Veranes illustrant les calendriers 2008 et 2009 de l'association.

Le mot du photographe :

«Mai 2007, coup de téléphone de François Arpels, président d’Arpels Corporate Finance, sponsor de l’association Autour des Williams, me proposant de réaliser des photos pour leur calendrier 2008. L’idée : réunir des célébrités et des enfants atteints du syndrome de Williams pour faire des portraits. Nous optons pour des prises de vue en studio avec fond neutre pour af firmer la complicité et choisissons le noir et blanc pour insister sur l’émotion. Nous adoptons le t-shirt blanc et le denim pour tous…

Il existe, dans tout engagement bénévole, une part d’autosatisfaction exaltée par le sentiment que l’on se rend utile et que l’on fait don de soi, parce que l’on cherche à agir droitement. Vient aussi une part de satisfaction liée au résultat de cette action, d’autant plus si elle porte ses fruits. Mais surtout, quelle joie de vivre l’échange et la collaboration avec un groupe de personnes réunies par une énergie altruiste… Se plonger un tant soit peu dans le monde du Partage, de la Vertu et de l’Amour...»

le site de Sergio Veranes : http://www.sergioveranes.com/

Sergio Veranes, février 2009

Qui est le plus à même de "juger" le travail d'un comédien ? le spectateur ou le critique ? le critique, c'est son job, son gagne-pain, il est rôdé, parfois blasé. Le spectateur dans son enthousiasme ou son dépit n'est-il pas plus proche de la sincérité, de la vérité ? Lorsque le spectacle est bon, tout est facile alors. On salue de bravos les acteurs et l'affaire est dans le sac ! Mais lorsque l'on a payé bien cher une place de spectacle, que ce sera suremment une de nos rares sorties annuelles ; et que seule la décoration de la salle mérite des applaudissements, il est bien plus aisé de se taire. Et de chercher des "circonstances atténuantes" au comédien.  Mais le comédien dans tout cela ? et bien, tout dépend de la personne. Certains n'accepterons jamais une quelconque réserve sur leur prestation, se drapant dans leur célébrité (je rappelle toutefois que célébrité n'a jamais été synonyme de talent). D'autres s'effondreront, se liquifieront sur place, froleront la crise d'apoplexie, chercherons une corde pour se pendre... quémandant une ultime "caresse". Las, tout cela tient du vaudeville. Les comédiens sont vous, sont moi. (ajoutons toutefois le côté cabotin de l'individu souvent constaté) Aussi faut-il être honnête, voilà tout. Et faire confiance à votre coeur. Si vous avez été séduit par le jeu d'une troupe, d'un acteur, alors dites-le. Un compliment fait toujours plaisir à recevoir. Surtout lorsqu'il est justifié !!!   Si vous êtes emplis de déception alors dites-le aussi. Il ne sert à rien d'encenser quelqu'un avec de l'amertume dans la voix... Pas évident ?  vous ne vous y connaissez guère en théâtre, vous avez peur de la réaction de l'artiste... et si vous déclenchiez son courroux, sa vindicte ?!!  N'ayez nulle crainte d'affirmer vos sentiments. Faites le avec sincérité. Vous bafouillerez un peu sur l'instant, le comédien vous toisera du regard, mais finalemment peut-être qu'au fond de lui, il vous dira Merci. Et surtout n'oubliez pas que les acteurs sont fragiles. Comme vous, comme moi....

Sandrine